‘약은 있는데 쓸 수 없던’ 희귀질환 환자… 사전승인 심사, 48시간 내로 단축된다

국민권익위 권고로 초응급 희귀질환 ‘패스트트랙’ 도입
환자단체 “생명 앞에서 행정 멈췄던 현실 바로잡아”… 제도 전환 평가

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