2025.06.17(화)
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한국헬스경제신문 이상혁 기자 | GC녹십자(대표 허은철)는 지난 13~14일 양일간 미국 메릴랜드에서 열린 ‘2025 재미한인제약인협회(KASBP) 춘계 심포지움’에 주 후원사로 참여해 자사의 글로벌 임상 전략을 공유했다고 16일 밝혔다. KASBP 심포지엄은 미국 제약∙바이오 업계에서 활동하는 한국인 과학자들이 신약 개발의 최신 동향을 공유하는 자리로, 매년 봄과 가을에 정기적으로 개최된다. 이번 주제는 “임상 개발의 성공 전략: 규제 장벽 극복과 지속적인 혁신(Strategies For Success In Clinical Development: Overcoming Regulatory Hurdles And Driving Innovation)이었다. 이 행사에서 GC녹십자는 ‘알리글로’의 미국 임상 및 FDA 허가 경험, 그리고 현재 진행 중인 희귀질환 파이프라인의 임상 전략를 발표했다. 특히, 산필리포증후군 치료제와 파브리병 치료제에 대한 개발 전략과 임상 연구 현황을 중심으로 소개했다고 회사측은 전했다. 산필리포증후군은 헌터증후군과 유사한 유전성 희귀질환으로, 소아 7만명 당 1명1)꼴로 발생한다고 알려져 있다. GC녹십자는 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제’
한국헬스경제신문 이상혁 기자 | 질병관리청(청장 지영미)과 교육부(대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관 이주호)는 희귀질환을 가진 아동이 학교에서 안전하고 건강하게 생활할 수 있도록 돕기 위해, ‘소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서’를 공동으로 제작해 5월부터 12월까지 매월 순차적으로 전국에 배포한다. 희귀질환은 대부분 유전적 요인으로 발생하며, 영유아기나 학령기 초기에 증상이 나타나는 경우가 많다. 이에 따라 교육 현장에서의 세심한 관리와 배려가 필수적이며, 질병에 대한 정확한 이해를 기반으로 한 지원이 필요하다. 이번 안내서는 교직원이 실제 교육 현장에서 쉽게 활용할 수 있도록 질환 정보뿐만 아니라 행동 가이드까지 담았다. 총 16종의 다빈도 희귀질환이 선정됐으며, ▲질환 특성 및 정보 ▲연령대별 관리 유의사항 ▲교직원이 숙지해야 할 돌봄 지침 등이 포함되어 있다. 안내서는 질환별 삽화와 쉬운 용어로 구성된 PDF 형태로, 10~15쪽 분량이다. 질병관리청은 환자 단체 및 전문가 의견을 반영해 안내서 내용을 구성했으며, 교육부 학생건강정보센터를 비롯해 85개 희귀질환 환우회, 17개 전문기관, 질병관리청 희귀질환 헬프라인과 지자체 누리집 등을 통해 적극
한국헬스경제신문 김기석 기자 | 일반에 거의 알려지지 않았지만 2월 28일은 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 2015년에 제정된 ‘희귀질환관리법’에 명시돼 있다. 2월 마지막 날로 정했다. ‘희귀질환 극복의 날’을 제정한 것은 희귀질환에 대한 국민적 관심과 환자와 가족의 극복 의지를 높이기 위해서다. 희귀질환이란 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 등록된 질환을 말한다. 질병청은 희귀질환을 지정하고 있는데 현재 1314개 질환이 등록돼 있다. 지정 기준은 질병에 대한 유병인구 수, 질환 진단에 대한 기술적 수준, 질환에 대한 치료 가능성, 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준을 고려한다. 희귀질환을 앓고 있는 환자의 숫자는 정확한 통계조차 없다. 대략 80만 명 정도로 추정하고 있을 뿐이다. 희귀질환은 80% 이상이 유전적이거나 선천성 질환으로 치료법과 치료제가 없는 경우가 많다. 생명 유지에 치명적이거나, 심각한 장애를 초래하고, 비급여 약제가 많아 환자의 경제적 부담이 크다. 전문가가 부족하고 진단을 받는 것조차도 어려움이 있다. 희귀질환에 대한 등록과 치료
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UPDATE: 2025년 06월 17일 12시 15분