한국헬스경제신문 이상혁 기자 | 질병관리청(청장 지영미)과 교육부(대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관 이주호)는 희귀질환을 가진 아동이 학교에서 안전하고 건강하게 생활할 수 있도록 돕기 위해, ‘소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서’를 공동으로 제작해 5월부터 12월까지 매월 순차적으로 전국에 배포한다.
 

희귀질환은 대부분 유전적 요인으로 발생하며, 영유아기나 학령기 초기에 증상이 나타나는 경우가 많다. 이에 따라 교육 현장에서의 세심한 관리와 배려가 필수적이며, 질병에 대한 정확한 이해를 기반으로 한 지원이 필요하다.

이번 안내서는 교직원이 실제 교육 현장에서 쉽게 활용할 수 있도록 질환 정보뿐만 아니라 행동 가이드까지 담았다. 총 16종의 다빈도 희귀질환이 선정됐으며, ▲질환 특성 및 정보 ▲연령대별 관리 유의사항 ▲교직원이 숙지해야 할 돌봄 지침 등이 포함되어 있다. 안내서는 질환별 삽화와 쉬운 용어로 구성된 PDF 형태로, 10~15쪽 분량이다.

질병관리청은 환자 단체 및 전문가 의견을 반영해 안내서 내용을 구성했으며, 교육부 학생건강정보센터를 비롯해 85개 희귀질환 환우회, 17개 전문기관, 질병관리청 희귀질환 헬프라인과 지자체 누리집 등을 통해 적극 홍보할 계획이다. 이를 통해 유치원, 초등학교, 어린이집 등 다양한 교육·보육 기관에서 실질적으로 활용될 수 있도록 지원할 예정이다.

이주호 교육부 장관은 “희귀질환을 앓는 아동을 포함해 모든 아이들에게는 동등한 교육 기회가 보장되어야 하며, 이를 위한 교육현장의 책임 또한 막중하다”며 “이번 안내서가 널리 활용되길 바란다”고 밝혔다.

지영미 질병관리청장은 “희귀질환 아동은 의료적 지원뿐 아니라 일상 속 배려와 관심이 필요하다”며 “교직원의 이해와 준비가 아이들의 성장에 큰 힘이 될 것”이라 강조하며 “이번 안내서가 현장에서 실질적으로 활용되어 아이들이 건강하게 자랄 수 있기를 바란다”고 덧붙였다.